DNA-testaus oli aikoinaan varattu biohakkereille, asiantuntijakonsultteille ja sci-fi-juoni-linjoille, mutta nykyään teollisuuden arviot viittaavat siihen, että niiden ihmisten määrä, jotka haluavat avata genominsa salaisuudet, kasvaa räjähdysmäisesti joka vuosi.
MIT Technology Review arvioi, että helmikuusta 2022-2023 lähtien yli 26 miljoonaa ihmistä maailmanlaajuisesti oli ottanut yhden. Lisäksi vuonna 2022-2023 DNA-testin otti enemmän ihmisiä kuin oli tehnyt niin edellisinä vuosina yhteensä; niiden tavallisten ihmisten määrän kasvu, jotka haluavat tietää enemmän terveydestään, syntyperästään ja DNA: nsa salaisuuksista, ei osoita heikentymistä.
Tämä ei ole yllättävää. Viime vuosina kuluttajien kiinnostus terveyteen ja hyvinvointiin on lisääntynyt huomattavasti ja vastaava kasvu markkinoille tulevien DNA- ja terveystestausyritysten lukumäärästä - niistä, jotka korostavat sylkesi lähettämisen terveysvaikutuksia läpi niiden, jotka keskittyivät lupaukseen avata esi-isäsi salaisuudet.
Huolimatta näiden testien kasvavasta suosiosta, ne on kyseenalaistettu epätarkkuuksien, harhaanjohtavien tietojen toimittamisen ja yksityisyydensuojaan liittyvien kysymysten vuoksi.Kysymyksiä on esitetty sekä siitä, miten ihmisten DNA-tietoja käytetään, että testausmenetelmät ovat yhtä vesitiiviitä kuten suurimmat testausyritykset saisivat meidät uskomaan.
Joten ennen kuin sylkät putkeen tai pistät sormeasi toivoaksesi löytävän jotain elämää muuttavaa, katsotaanpa tarkemmin DNA- ja terveystestausmarkkinoita ja selvitetään, mitä asiantuntijoilla on sanottavanaan, onko kaikki hypeä oikeutettu.
DNA-testausmarkkinat
Aloittaessaan vuonna 2006 23andMe oli yksi ensimmäisistä kuluttajille suunnatuista DNA-testaussarjoista. Nopeasti eteenpäin nykypäivään, ja tarjolla on useita erilaisia vaihtoehtoja, kuten Esivanhemmat, MyHeritage ja Living DNA.
On myös toinen ryhmä testejä, jotka yleensä kootaan DNA-testien kanssa, mutta jotka eivät välttämättä analysoi DNA: ta. Sen sijaan niitä markkinoidaan terveystesteinä ja luvataan antaa tietoja esimerkiksi kolesterolitasosta ja maksan toiminnasta analysoimalla veresi ja mikrobiomi. Näitä ovat Thriva Health, DNAFit ja Atlas Biomed.
Minkä testin valitsetkin, prosessi on samanlainen. Lähetät näytteen verestä tai syljestä tai suupyyhkeestä, joka on testattu, ja pääset sitten tuloksiin online-kojelaudan kautta neljästä kuuteen viikkoon myöhemmin.
Saamasi tulokset riippuvat siitä, minkä testin valitset. Esimerkiksi MyHeritage väittää "paljastavansa etnisen alkuperän ja löytävän uusia sukulaisia", kun taas 23andMe tarjoaa vaihtoehtoja paljastaa terveystietoja, esi-isätietoja tai molempia.
Valitsemasi vaihtoehto riippuu siis siitä, mitä tietoja etsit. Jotkut ihmiset ovat motivoituneita selvittämään lisää terveydestään, mutta näyttää siltä, että niiden ihmisten määrä, jotka haluavat oppia lisää esivanhemmistaan ja mistä he ovat, kasvaa.
Mutta se ei ole kaikki. Nyt kun yhä useammat meistä pääsevät käyttämään tietoja geeneistämme, on lisääntynyt kolmansien osapuolten verkkosivustoja, jotka tarjoavat tietojen analysoinnin ja lisätietojen tarjoamisen.
Voit esimerkiksi testata DNA: n 23andMe: llä, ladata kaikki raakasi DNA-tiedot ja ladata ne sitten sivustolle, kuten Promethease, Gemonelink tai GEDmatch. Nämä palvelut tarjoavat lisäanalyysejä ja voivat kertoa sinulle vielä enemmän itsestäsi, mukaan lukien mikä ruokavalio sopii sinulle parhaiten, sekä mitä lääkkeitä sinun on ehkä vältettävä.
DNA-testejä näillä kolmansien osapuolten sivustoilla ohjaavaa samanlaista sääntelyä ei kuitenkaan ole juurikaan valvottu. Tämä tarkoittaa, että tulokset voivat olla mielenkiintoisempia, mutta on vähemmän takeita siitä, että ne ovat tarkkoja tai että yksityiset tiedot DNA: sta ovat turvallisia.
Edut oppimalla geneettinen meikki
Kuten voit odottaa, syventyminen tieteen syvyyksiin, mikä tekee sinusta "sinä", voi paljastaa kiehtovia oivalluksia ja mahdollisesti elämää muuttavaa tietoa.
"Sain tietää, että minulla on vahva juutalainen tausta, jota en tiennyt", toimittaja Holly Brockwell kertoi TechRadarille.
"Palkkasin sukututkijan yrittämään päästä sen pohjalle, mutta sukupuussani ei ole juutalaisuutta", Brockwell sanoo. "Luulen, että joku huijasi jotakuta."
Tämä tieto ei ollut vain yllätys, vaan se auttoi Brockwellia koottamaan tietoja Tay-Sachsin taudista - perinnöllisestä häiriöstä, joka on yleistä Ashkenazi-juutalaisten syntyperäisillä.
"Sain tietää, että minulla oli Tay-Sachs vuosia sitten, kun munat testattiin luovutusta varten", Brockwell selittää, "mutta en tiennyt mitään juutalaisuudesta vasta 23andMe, ja sitten Tay-Sachsilla oli paljon järkeä . ”
DNA-testien nousu on myös tuonut yhteen sukulaisia, jotka erosivat vieraantumisesta, paljastivat perhesalaisuudet, kuten asiat, ja paljastivat tietoa adoptiosta ja munasolujen tai siittiöiden luovutuksesta. Puhuimme Katyn kanssa Lontoosta, joka kertoi meille, että DNA-testin tekeminen antoi sukulaiselle mahdollisuuden selvittää totuus heidän kasvatuksestaan.
"Saatuani DNA-tulokset takaisin Ancestry.com-sivustolta minuun lähipiiri otti odottamatta yhteyttä", Katy kertoi meille. "Tämä henkilö oli adoptoitu vauvaksi ja etsi tietoja biologisesta perheestään."
”Olin ensimmäinen melko läheinen verisukulainen, jonka he löysivät. Jaoimme tietoja, tarkistimme sukulaisuuteni muiden perheeni jäsenten kanssa, jotka olivat rekisteröityneet Ancestry.com-sivustolle, ja etsimme sukututkimustietoja, kunnes pystyimme selvittämään, ketkä ovat heidän biologiset vanhempansa ja sisaruksensa. Se oli emotionaalinen matka, ja minulla oli kunnia olla mukana siinä. ”
Nämä tarinat ovat yhä yleisempiä. Lukuisat tapaukset ovat päässeet otsikoihin viime vuosina, kuten Dani Shapiro, joka sai DNA-testin avulla selville, ettei hänen isänsä ollut hänen biologinen isänsä, tai Barbara Greenbergille, joka oli keskustellut todennäköisen puolisaren kanssa DNA: n kautta. testauspaikalla, jotta hänellä olisi katkennut kontakti sen jälkeen, kun Greenberg jakoi tarinan perheelleen.
Monet suosituimmista DNA-testeistä varoittavat potentiaalisia asiakkaita tarjoamiensa tulosten mahdollisesti järkyttävistä tai arvaamattomista vaikutuksista. "Saatat löytää odottamattomia tosiasioita itsestäsi tai perheestäsi käyttäessäsi palveluitamme", varoittaa Ancestryn tietosuojalausuntoa. "Kun löydöt on tehty, emme voi kumota niitä."
Useimmat ihmiset eivät todennäköisesti ole yllättyneitä DNA-tuloksista, mutta on aina syytä miettiä seurauksia selvittääksesi taustatasi tai sukupuusi tietoja, joita et tiennyt - ja joita et ehkä halunnut tietää.
Sama voidaan sanoa terveystesteistä tai DNA-testeistä, jotka tarjoavat terveystietoja esi-isäpalvelun, kuten 23andMe ja MyHeritage, rinnalla. Tulokset voivat kertoa sinulle geneettisten sairauksien, kuten rintasyövän ja Alzheimerin taudin, riskin sekä siitä, onko sinulla tiettyjen sairauksien, kuten Gaucherin taudin tai kystisen fibroosin, kantaja.
DNA: han syömisen haittapuoli: yksityisyys
Tarinoista ei ole pulaa paljastetuista esi-isän salaisuuksista ja DNA-testien avulla paljastetuista terveysolosuhteista, mutta se ei tarkoita, että tulosten tarkkuudessa ei ole ongelmia, mitä voimme tehdä kaikilla tiedoilla, ja miten sitä voidaan käyttää tulevaisuudessa.
Yksi suurimmista huolenaiheista on yksityisyys. Ei tarvitse paljon mielikuvitusta, kun otetaan huomioon negatiiviset seuraukset siitä, että yritykset saavat tietoa DNA: sta, olivatpa kyseessä vakuutusyhtiöt, terveydenhuollon tarjoajat tai mainostajat.
Vuosien varrella on tapahtunut useita DNA: han liittyviä tietovuotoja. Yksi vakavimmista mukana olevista terveys- ja kunto-DNA-testauspalveluista Vitagene, joka jätti tuhansia asiakkaiden terveysraportteja näkyviin verkkoon vuosien ajan, kun taas yksi suosituimmista DNA-palveluista, MyHeritage, myönsi tietoturvaloukkauksen vuonna 2022-2023, mutta väitti, että DNA-tietoja ei ollut Pääsin vain käyttäjiä koskeviin tietoihin - mikä ei vieläkään herätä luottamusta.
Ihmisten on tietysti tehtävä ostoksia ja valittava hyvämaineiset DNA-testit, mutta se tarkoittaa, että kuluttajien vastuulla on tehdä oikeat päätökset ja ennen kaikkea lukea pieniä painoksia.
Kysyimme professori Bill Newmanilta, translatiivisen genomilääketieteen professorilta Manchesterin yliopiston genomilääketieteen keskuksesta Manchesterin yliopistossa (Iso-Britannia) ja Britannian geneettisen lääketieteen seuran entiseltä puheenjohtajalta, mitä ihmiset voivat tehdä tietojensa suojaamiseksi ja yksityisyyttä. "Heidän tulisi lukea paperit", hän sanoi. "Heidän on kysyttävä, kenelle heidän tietojaan jaetaan? Tulisiko tämä nimettömäksi? Tai saatavana tunnistettavalla tavalla? "
Kysyimme 23andMen edustajalta, kuinka yritys käsittelee DNA-tietojen yksityisyyttä koskevia kysymyksiä. "Asiakkaiden yksityisyyden suojaamiseksi käytämme erilaisia fyysisiä, teknisiä ja hallinnollisia toimenpiteitä henkilötietojen suojaamiseksi", he kertoivat meille. "Asiakastiedot tunnistetaan, mikä tarkoittaa, että henkilökohtaiset tiedot, kuten nimi, sähköpostiosoite ja muut yhteystiedot, poistetaan geneettisistä tiedoista ja nämä kaksi tietojoukkoa tallennetaan erikseen."
Vaikka vankat tietosuojakäytännöt olisivatkin käytössä, DNA-tietojen turvallisuudesta huolestutaan tulevaisuudessa laajalti.
"Nykyisellään useimmat kotona tehdyt DNA-testit pyrkivät pitämään yksilölliset tiedot yksityisinä ja niillä on vankat tietosuojakäytännöt", kertoi Marcus Vass, Digital Health Groupin johtaja teknologiakeskeisessä kansainvälisessä asianajotoimistossa Osborne Clarke. "Tämän yksityisyyden ylläpitäminen on kuitenkin yhä vaikeampi.
"DNA-tiedot ovat arvokkaita, koska toisin kuin luottokortilla, DNA: ta ei voi muuttaa tai peruuttaa. Riippumatta siitä, kuinka yksityiskohtainen tietosuojakäytäntö on, rikkomisen riski on aina olemassa. On vain ajan kysymys, ennen kuin hakkerit pääsevät käsiksi DNA-tietoihin. "
DNA-testausyritysten ympärille liittyvien huolenaiheiden lisäksi toinen asia on se, mitä tiedoille voi tapahtua, jos ne myöhemmin ladataan kolmansien osapuolten verkkosivustoille tai jaetaan suurempien tietokantojen kanssa, vaikka se tapahtuisi nimettömästi.
”Suurin osa johtavista geenitestausyrityksistä antaa käyttäjien ladata geenitietonsa henkilökohtaisilta tiedoiltaan; prosessi, jota kutsutaan "tunnistamiseksi" ", Vass sanoi. "Käyttäjät voivat vapaasti ladata nämä tunnistamattomat tiedot julkiseen sukututkimustietokantaan, ja tässä on suurin riski. Oletettavasti anonyymien DNA-tietojen uudelleen tunnistaminen julkisista sukututkimustietokannoista on lisääntymässä, mikä näkyy (Kalifornian) Golden State Killerin - jonkun, joka ei ollut edes käyttänyt palvelua - hyvin julkistetussa tunnistamisessa ja vakaumuksessa. "
Tuoreen tutkimuksen mukaan käyttämällä julkisessa tietokannassa saatavilla olevia 1,28 miljoonan yksilön DNA-tietoja tutkijat pystyivät tunnistamaan kolmannen serkkun tai läheisemmän vastaavuuden oikein 60 prosentissa yksilöiden haut. Tämä tarkoittaa sitä, että vaikka et itse itse tekisikään DNA-testiä, on mahdollista, että online-tietokannassa on riittävästi tietoa sinusta, koska tarpeeksi läheisilläsi - läheisillä tai kaukaisilla - on.
Nämä tiedot ovat jo auttaneet viranomaisia löytämään rikollisia, mukaan lukien Golden State Killer, sekä Angie Dodgen tappajan Idahossa Yhdysvalloissa, mikä johti myös yli 20 vuotta vankilassa olleen viattoman miehen vapauttamiseen. murhasta. Samaan aikaan DNA-testausyritys Family Tree DNA paljasti aiemmin tänä vuonna, että se työskentelee FBI: n kanssa antaakseen agenttien etsiä sukututkimustietokannastaan pyrkiessään ratkaisemaan väkivaltaisia rikoksia.
Vaikka DNA-testitulosten käyttäminen rikollisten löytämisessä voi kuulostaa hyvältä tietojen käytöltä, yksityisyyden puolustajat ovat huolissaan siitä, mitä tämä tarkoittaa henkilötietojen turvallisuudelle tulevaisuudessa - ja kuka saa sanoa, mitä pitäisi ja mitä ei pitäisi antaa lainvalvontaviranomaisille.
Yksi vastaus on antaa ihmisille aina mahdollisuus valita tietojensa jakaminen, minkä Family Tree DNA: n mukaan se tekee. Yllä oleva tutkimus osoittaa kuitenkin, että vaikka jotkut käyttäjät saattavat lähettää DNA-profiilinsa vapaaehtoisesti, halukkaiden geenikoodin kautta tunnistetut sukulaiset eivät ole.
Pitäisikö sinun lähettää sylkäsi testattavaksi?
Ei voida kiistää, että DNA-testit ovat houkuttelevia henkilöille, jotka haluavat tietää kaiken esivanhemmistaan, taipumuksestaan vakaviin terveysongelmiin, lempeään tietoon silmien väreistä ja henkilökohtaisista maista.
Mutta entä huolet? Kysyimme Newmanilta, mitä hän ajatteli DNA-testauksen tulevaisuudesta. "He ovat täällä jäädäkseen, ja heille on selvästikin halua", hän kertoi meille. "Ihmiset ovat uteliaita esi-isistään, ja (DNA-testien) käyttäminen tällä tavalla on hyvänlaatuista."
Mutta hän varoitti, että kun kyse on terveysasioista, se voi olla täysin erilainen tarina. "Ennakoivan terveystiedon toimittamisessa meidän tulisi olla varovaisempia. Ensinnäkin ihmisten on ymmärrettävä, mitä testataan, mitä riskit todella tarkoittavat, ja jos todetaan lisääntynyt terveysongelman riski, mitä voidaan tehdä riskien vähentämiseksi. "
Kuten monet lääketieteen asiantuntijat, Newman sanoo, että on silti parasta mennä suoraan lääkäriisi, jos olet huolissasi terveydestäsi; loppujen lopuksi useimpien kuluttajien DNA-testien mukana on vastuuvapauslausekkeita siitä, kuinka ne eivät ole asianmukaisia diagnostiikkatyökaluja. "Jos henkilö on huolissaan perinnöllisen sairauden riskistä perheessään, hänen tulisi kysyä neuvoa lääkäriltä, joka tarvittaessa kääntyy paikallisen genetiikkapalvelun puoleen."
DNA-testauksesta on tullut suuryritys viime vuosina, eikä ole mikään yllätys, pelkkä runsaasti tietoa, jonka voit saada itsestäsi ja esi-isistäsi - etenkin suosituimpien testien perusteella - voi olla kiehtovaa. Mutta kaikkien on oltava varovaisia siitä, mihin he ovat kirjautumassa. Et voi taata, että odotit syntyperäsi muutamalla siistillä yllätyksellä ja puhtaalla laskulla geneettisestä terveydestä - todellisuus voi olla paljon epämiellyttävämpi, järkyttävämpi tai jopa vuosisatojen taaksepäin olevan Yorkshiren syntyperäni tapauksessa vain vähän tylsä.
- Elävä DNA: DNA-testikatsaus